WIN het boek ‘Ik en mijn Klinefelter’

Romano had voor ogen om een aantal dingen te willen doen in zijn leven. Een soort van bucketlist van dingen die je eens gedaan moest hebben in het leven. Zo ontstonden er ideeën om te gaan doen, waaronder dat hij heeft meegedaan aan een medicatieonderzoek als proefpersoon en het breken van een wereldrecord (in stoelmassage), wat overigens sinds 2010 nog steeds op Romano’s naam staat. In juli vorig jaar nam Romano na meermaals erover te hebben nagedacht, een besluit: hij wilde wel zaaddonor worden. Een moedig besluit van iemand die toen pas 23 jaar jong was. De beweegreden was eigenlijk heel eenvoudig: Waarom zou je het niet doen? Waar je te veel van hebt kun je best missen en daarnaast hielp Romano er ook nog mensen mee om hun kinderwens te vervullen.
Om zaaddonor te worden word je gescreent en de vragenlijst van gezondheid waren allemaal prima in orde. Na 3 dagen van onthouding mocht Romano zijn “sample” sperma produceren en inleveren bij de spermabank van het UMC Groningen. Hij kreeg de mededeling dat na ongeveer 3 weken hij bericht zou ontvangen over de uitslag. Dan zou de labaratorium medewerker contact met Romano opnemen over de verdere voortgang van het traject. 

De testosteronwaarde

Na twee dagen werd Romano al gebeld, en niet door de labaratorium medewerker, maar de gynaecoloog die verantwoordelijk is bij de spermabank. Hij gaf een hele andere mededeling dan wat Romano verwacht had. Als een bliksemschicht bij heldere hemel vertelde hij het nieuws: er waren geen enkele levende zaadcellen gevonden bij Romano. De gynaecoloog stelde voor om dit nader te gaan onderzoeken en nodigde na 1 maand uit voor een afspraak, waarin bloed werd afgenomen voor onderzoek en lichamelijk onderzoek werd gedaan. Na nog eens 2,5 maand van wachten, in onzekerheid leven en maar doorgaan, want je kon niets anders… Verstand op 0 en gaan, kreeg Romano op 18 oktober 2011 de uitslag van het chromosoomonderzoek en het hormoon onderzoek. De testosteronwaarde was aan de lage kant, maar daarover zou nog een endocrinoloog besluiten. In de chromosoomonderzoek werd ontdekt dat ik per cel in mijn DNA een vrouwelijk chromosoom te veel heb. De aandoening die hierbij hoort, is het syndroom van Klinefelter. Romano vroeg nog aan de gynaecoloog: wat betekent het en is er behandeling mogelijk? Was Romano echt onvruchtbaar? De gynaecoloog kon niets anders dan het slechte nieuws mededelen en dat de enige behandeling is: onbehandelbaar. Wel werd er een verwijzing gemaakt naar een endocrinoloog om te kijken naar de testosteronwaarde, en of er hormoontherapie gestart moest worden.

Syndroom van Klinefelter

In het boek Ik en mijn Klinefelter, beschrijft Romano Sandee zijn weg. Hij omschrijft hoe hij om is gegaan met het horen van deze diagnose, wat het voor hem betekende en wat nu eigenlijk het syndroom van Klinefelter is. Hij gaat in het boek erg transparant om met zijn gevoelens en die zijn beschrijven zo kort mogelijk na het gebeuren. Het is vooral een boek dat geschreven is in de eerste fase na de diagnose, bekeken vanuit de jongere van 23/24 jaar. De leeftijd waarin je bezig bent met je uiterlijk, de toekomst, relaties, liefde en seksualiteit. Al deze thema’s staan beschreven in het boek Ik en mijn Klinefelter. In het boek geeft Romano zich letterlijk en figuurlijk bloot. Daarnaast informeerde Romano bij een grote groep jonge vrouwen hoe zij tegenover mannen met het syndroom van Klinefelter staan, of een vrouw hinder heeft van symptomen als een kleinere penis en testikels (wat bij veel Klinefelter-mannen) het geval is tijdens de seks en of dat een reden is om geen relatie aan te gaan, evenals de onvruchtbaarheid.

Tenslotte heeft Romano plastische chirurgie laten doen van de borstvorming, die bij veel Klinefelter-mannen gevormd is. Ook dit hoofdstuk is ondersteund met beeldmateriaal, opgenomen in het boek.

Het boek word symbolisch uitgebracht 1 jaar na de diagnose, op 18 oktober 2012.

Win een van de twee boeken!

Prijsvraag: “Welk hormoon word bij veel mannen met het syndroom van Klinefelter te weinig aangemaakt?”

Boek Ik en mijn Klinefelter, ISBN: 978-90-812556-0-8. Verkoop adviesprijs: € 14,95 Formaat: A5, omvang: 168 pagina’s

Naast dit normale boek, verschijnt er ook een grootletterboek (ISBN: 978-90-812556-2-2, A4 formaat, 122 pagina’s) voor € 19,95 en een ebook (ISBN: 978-90-812556-3-9) voor € 12,50.

Het boek is te bestellen via www.ikenmijnklinefelter.nl, waar tevens actualiteit geblogt blijft worden.