SocialMedia.nl steunt Stichting AlsOpdeWeg.nl: een interview over de stichting en sociale media ‘Hoe sociaal is sociale media eigenlijk?’
De stichting Alsopdeweg.nl is een stichting voor mensen met de spierziekte ALS. Voor de duidelijkheid: een dodelijke spierziekte. Niemand overleeft deze relatief onbekende spierziekte die jouw lichaam letterlijk sloopt. Een interview met dertiger (en fysiotherapeut) Eelco van Koningsveld die zélf ALS-patiënt is maar -zolang het kan- de drijvende kracht is achter de stichting en de vele sociale media-uitingen van de stichting.
Een interview over zijn sociale aanpak en ervaringen:
1 In het kort: welke ziekte heb je en wat doet het met je? Wat kun jij op dit moment wel en niet?
“Ik heb Amyotrofische Lateraal Sclerose, beter bekend ALS. Bij deze ziekte sterven zenuwen af waardoor de spieren in kracht afnemen en dunner worden. De ziekte gaat door en heeft de dood tot gevolg. Er is, helaas, geen medicijn wat deze ziekte kan genezen. Mijn armen en benen hebben op dit moment zo weinig kracht dat ik niet meer kan lopen, en hulp nodig heb met wassen, aankleden en eten.
Zoals voorheen ben ik een ondernemend persoon gebleven echter het besef dat het leven eindig is en de continue achteruitgang is een lastig en zwaar proces. Ik heb er wel voor gekozen om dingen bewust voor de laatste keer te doen om zo voor mijzelf het acceptatie proces handen en voeten te geven. Te weten dat je afscheid moet nemen van vrouw en kinderen is een zeer lastig onderwerp, tegelijk zijn juist de kinderen een grote steun door hun onbevangenheid en plezier te zien. Op dit moment kan ik nog transfers maken van het bed naar de rolstoel, korte stukjes lopen (10m). Op de computer werken met de handen en vingers gaat nog. Gelukkig een goed middel om te kunnen communiceren en om het verstand, wat bij deze ziekte intact blijft, te blijven prikkelen.”
2 Voor de Stichting Alsopdeweg.nl gebruik je sociale media; welke middelen zet je in?
“Ik gebruik twitter, facebook en een you-tube kanaal en uiteraard de site www.alsopdeweg.nl met een blog over de ziekte ALS, de gevolgen ervan en de noodzaak om een stichting in Nederland te hebben die zich inzet voor praktische hulp aan ALS-patienten.”
3 Wat is als patient jouw ervaring met de sociale media die jullie inzetten?
“Eigenlijk tweeledig: goed, omdat er veel en snel gereageerd wordt op twitter-berichten en nieuwe blogs. Een van de doelen is dan ook bekendheid voor deze bijzondere ziekte genereren. Aan de andere kant moet je blijven investeren, de aandacht verslapt snel. Ook merk ik dat er een grote groep mensen wordt bereikt waarvan slechts een beperkt percentage gehoor geeft aan de belangrijkste oproep: doneren voor de stichting alsopdeweg.”
4 Kun je wat cijfers geven over het succes van de stichting het gebruik van sociale media zoals de blog, fotoboek en twitter?
“Momenteel zijn er op de site zo’n 6000 bezoekers per maand, voor een stichting die 6 maanden bestaat niet slecht, maar zoals ik al zei: het blijft actief zijn om dit aantal te laten toenemen. Via twitter worden we gevolgd door nog maar een beperkt aantal: 53 followers. Hier merk je dat twitter nog in een relatief kleine, selecte populatie in Nederland actief wordt gebruikt en dat het tweeten over een stichting nog in de kinderschoenen staat. Toch is twitter ideaal om aan te geven waar we mee bezig zijn, wat is bereikt en wat de plannen voor de toekomst zijn en natuurlijk alle followers aan te sporen om in hun netwerk de stichting onder de aandacht te brengen.”
5 Hoe ‘Sociaal’ is internet en sociale media in het bijzonder volgens jou?
“Wat mij betreft heel sociaal. Er komen erg veel reacties, ook van buiten de normale kennissenkring. Hoewel het belangrijkste doel is om geld in te zamelen is dat voor mij niet een maatstaf om te meten hoe “sociaal” het internet is. Het maakt ook communicatie mogelijk voor mensen zoals ik, zodanig beperkt dat de poort naar buiten via de PC geschied en dan dus via de sociale netwerken.”
6 Wat wil jij patiënten adviseren die thuis zitten, een stichting hebben en door ziekte weinig of steeds minder kunnen doen?
“Veel mensen hebben vanuit werk en/of hobby een interesse, iets waar ze enthousiast over worden. Via sociale netwerken kan je uitstekend contact zoeken en daar met anderen over chatten. Wat betreft ALS-patienten is alleen al ervaringen delen of bundelen zinvol om instanties zoals bv. Gemeenten te laten zien wat er in de praktijk gebeurt en waar patiënten dagelijks tegenaan lopen. Er is op dat gebied nog veel te winnen in de begeleiding van ALS-patienten. Patienten in het algemeen kunnen zichzelf de vraag stellen: wat wil ik nog bereiken of betekenen in dit leven? Dat wil niet altijd zeggen dat mensen zeer actief moeten worden, maar sociale media bied wel een mogelijkheid om, met weinig fysieke mogelijkheden, invulling te geven in het dagelijks leven.”
Surf naar de site, reageer, bekijk het leven van ALS-patiënten als Eelco van Koningsveld en doneer eventueel. Maak het leven van ALS-patiënten dragelijk!
Twitter: @alsopdeweg
Website: www.alsopdeweg.nl
